Histoires similaires de patients COVID longue distance et de patients chroniques de Lyme

Interrogez Rebecca Niziol, 34 ans, sur la vie avant Lyme, et elle se souvient de sauter avec une énergie sans fin. Coach de vie et instructrice de yoga, elle a rempli son emploi du temps de randonnées, d’entraînements Pilates, d’appels de clients, de rencontres avec des amis et d’escapades le week-end. Puis, en juillet 2020, il a senti que quelque chose avait changé.

Cela a commencé par des douleurs au cou et des maux de tête. Au début, elle les a rejetés comme des effets secondaires de rester assise dans une voiture pendant des heures lors d’un voyage en voiture de Chicago au Colorado pour rendre visite à sa famille. Cependant, au cours des semaines suivantes, il a continué à développer des symptômes pseudo-grippaux. C’était les premiers mois de la pandémie, donc sa pensée immédiate était COVID. Mais les tests revenaient toujours négatifs.

Elle n’a pas pu pratiquer le yoga pendant un mois. “J’étais au lit 20 heures par jour”, dit-elle. Son médecin soupçonnait la solitude et l’anxiété liées à la pandémie, mais son instinct lui a dit que c’était différent. Quelque chose de plus physique, sans fin. Elle n’a pas découvert qu’elle luttait contre la maladie de Lyme pendant plus d’un an, lorsqu’elle s’est mise en contact avec un médecin “alphabète Lyme” et que ses laboratoires l’ont confirmé.

Brittany Barry, de l’Utah, a fait face à une crise tout aussi déroutante l’été dernier. Se décrivant comme une “femme de 32 ans en forme et en bonne santé” à l’époque, les médecins ont attribué les douleurs musculaires, la fatigue et l’essoufflement à la longue durée du COVID, un terme désignant le phénomène de problèmes de santé persistants. longtemps après que quelqu’un a été testé positif au virus. (Il a eu le COVID en février 2021). Un médecin a blâmé les changements après la grossesse, tandis qu’un autre lui a dit de voir un conseiller.

Avance rapide jusqu’en janvier 2022, lorsqu’il a trouvé un médecin qui a fait un test sanguin indiquant que Lyme était probablement passé inaperçu pendant des années.

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Expériences parallèles

Une coïncidence si les diagnostics de ces femmes sont arrivés quand ils l’ont fait ? Peut-être. Mais comme Niziol et Barry, beaucoup de ceux qui ont été touchés par COVID de longue date, Lyme, ou même les deux ces dernières années se rendent compte qu’ils racontent une histoire similaire. Il y a eu un changement d’empathie pour les patients atteints de maladies chroniques et auto-immunes qui sont coincés dans un cycle de symptômes non spécifiques dont les experts médicaux ne savent pas trop quoi faire, explique Niziol, qui est toujours en charge de la maladie de Lyme. .

Malgré de nombreux mystères à résoudre (nous y reviendrons !), les médecins et les patients peuvent convenir que la souffrance est réelle, tout comme le grave changement de perspective, déclare Robert Kalish, MD, rhumatologue et directeur. de la clinique de la maladie de Lyme au Tufts Medical Center. “La pandémie a aidé les gens à comprendre l’idée que vous pouvez contracter une infection, tuer la cause initiale et subir des conséquences durables pour les dommages qui ont été causés, même si c’est difficile à détecter ou à comprendre”, dit-il.

Jusqu’à 20 % des patients atteints de Lyme signalent que leurs symptômes réapparaissent ou ne disparaissent jamais vraiment.

Lorsque vous êtes malade, vous avez soif de validation. La reconnaissance vous donne une meilleure opportunité d’attention, sans compter qu’elle rend digne votre réalité. “Il y a beaucoup de similitudes dans l’expérience entre les transporteurs long-courriers et les personnes atteintes de maladies chroniques comme la mienne qui sont mal comprises ou mal diagnostiquées”, explique Niziol. “Je n’ai peut-être pas ce que vous avez, mais je m’identifie profondément et je compatis.”

dilemme diagnostique

Plus de compassion est énorme. Mais cela n’efface pas le fait que Lyme est l’infection transmise par les tiques la plus courante aux États-Unis, avec environ 476 000 nouveaux cas chaque année (bien que seulement 35 000 environ soient signalés chaque année en raison de la difficulté à diagnostiquer). . Depuis 1991, la prévalence de Lyme a presque doublé alors que les tiques du chevreuil, principaux vecteurs de la maladie, ont étendu leur territoire. De plus, la hausse des températures devrait augmenter les cas de Lyme de plus de 20 % entre 2036 et 2065, selon une étude récente.

Alors oui, une menace très réelle et croissante, cependant, Lyme est embourbé dans la controverse depuis sa découverte dans les années 1970. D’une part, il n’existe pas de test parfait : des faux négatifs et des faux positifs se produisent souvent, ce qui rend obtenir un diagnostic correct un défi. Toutes les personnes séropositives ne présentent pas le seul symptôme révélateur : une éruption cutanée en œil de bœuf. (Niziol et Barry ne s’en souviennent pas.)

Pour compliquer davantage le chemin vers un diagnostic précis, Lyme, surnommé “le grand imitateur”, peut ressembler à de nombreuses autres conditions, notamment la sclérose en plaques, la dépression, la fibromyalgie ou une infection virale générale. Niziol a fait face à de multiples erreurs de diagnostic alors que ses symptômes évoluaient vers un brouillard mental, une vision floue, des accès d’engourdissement dans ses membres et des trous de mémoire, au fil des mois sans réponse. « Je me sentais comme la carapace d’un être humain », dit-elle. « Ma vitalité était partie ; la joie a quitté mon corps.

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vie à long terme

Si et quand obtenez-vous une lecture définitive ? Le combat ne s’arrête pas forcément là. Avec une détection et un traitement rapides (généralement une cure d’antibiotiques de quatre semaines ou plus), l’infection est généralement facile à résoudre au début. Mais pour beaucoup, y compris Niziol, les symptômes persistent.

En août 2021, un peu plus d’un an après l’apparition de ses premiers symptômes, et toujours désespérée de trouver un médecin qui comprenne vraiment, elle a recherché en ligne des spécialistes dans sa région. Cette fois, il a rendu visite à Casey Kelley, MD, médecin de famille et de médecine intégrative. Le Dr Kelley a effectué une série de tests et a diagnostiqué que Niziol était atteint de Lyme chronique. (Juste au moment où vous pensiez que les choses ne pouvaient pas être plus compliquées !)

Le diagnostic le plus couramment posé est le syndrome de la maladie de Lyme post-traitement, ou PTLDS. Mais certains médecins vont jusqu’à utiliser le terme “maladie de Lyme chronique”, même s’il ne s’agit pas d’un diagnostic reconnu par les National Institutes of Health. C’est parce que dans un domaine, il y a des professionnels qui remettent en question la légitimité de ce terme indiquant une infection en cours, citant des études humaines qui montrent que les médicaments sont efficaces pour tuer les bactéries responsables de la maladie de Lyme. D’un autre côté, il y a des médecins comme le Dr Kelley qui croient que la maladie de Lyme chronique est réelle, même si on ne sait pas pourquoi cela se produit. (Elle souligne des études qui suggèrent que l’infection à long terme persiste.)

Peu importe comment vous l’appelez, “ce n’est pas controversé : il n’y a pas de traitement efficace prouvé pour la maladie de Lyme persistante”, déclare Linden Hu, MD, professeur d’immunologie à la Tufts University School of Medicine. Selon votre médecin, les solutions peuvent inclure des médicaments, des suppléments et/ou un régime anti-inflammatoire. “Une situation de deux pas en avant et un pas en arrière”, explique Niziol.

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la santé à l’horizon

La nouvelle rassurante est qu’une véritable percée est en cours. Ces dernières années, des dizaines de millions de dollars ont été dépensés pour lutter contre Lyme. Des chercheurs de l’Université de Columbia travaillent sur des études d’imagerie cérébrale pour mieux comprendre les symptômes tels que la fatigue chronique et la douleur qui accompagnent l’infection.

Des innovations révolutionnaires sont également en préparation pour vaincre la maladie. Un vaccin testé sur des cobayes (merci, les chercheurs de Yale) déclenche une réaction immunitaire à une piqûre de tique qui aide l’insecte à se débarrasser, inhibe sa capacité à se nourrir de vous et réduit la transmission de l’agent pathogène. Un autre candidat, de Valneva et Pfizer, travaille en tuant les bactéries chez les suceurs de sang. Les premières études indiquent que la piqûre est sûre et que vous pourrez peut-être l’obtenir dès 2025.

Les chercheurs de l’Université Tufts se sont également fixé le noble objectif d’éradiquer Lyme d’ici 2030. “La meilleure chance de s’assurer que personne ne contracte Lyme est de le frapper là où il vit : sur les souris, les oiseaux et les tiques dans la nature”, déclare le Dr Dr. Hu, qui est co-directeur de l’initiative. Son équipe teste un médicament administré par appât qui cible Lyme chez des souris sauvages dans le Massachusetts, suivi de sites dans d’autres États, pour couvrir toutes les zones cibles clés au cours des cinq prochaines années.

      Et les progrès dans une maladie chronique signifient des progrès dans les autres. Les patients COVID à long terme sont traités avec bon nombre des mêmes interventions qui ont fonctionné pour les symptômes persistants de Lyme. Les similitudes dans la façon dont ces maladies affectent le système immunitaire deviennent apparentes, explique le Dr Kelley. “La sensibilisation et la défense des patients continueront de croître à partir d’ici”, dit-elle. “Nous allons voir de nouvelles mesures préventives pour aider les gens à retrouver leur vie plus rapidement.” Les relations personnelles avec des personnes atteintes d’une maladie persistante – Lyme, COVID prolongé, MS, peu importe – peuvent être une grâce salvatrice, ajoute Niziol. Elle a échangé des messages directs via Instagram avec des personnes qui l’ont aidée à trouver des podcasts et des groupes de défense. Des mois après le traitement, Niziol s’efforce d’être à nouveau actif et reste optimiste. “Je ne vais pas ignorer les parties difficiles ou les minimiser”, dit-elle. “Mais avec plus de compréhension, plus d’empathie, il y a de l’espoir.” Touchez le sujet exact.

          Cet article a été initialement publié dans le numéro de juillet/août 2022 de Santé des femmes.

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